TRA ACCUSE DI RAZZISMO E SENSIBILITÀ D’AVANGUARDIA ECCO LA SALUTE IN VENETO
05/07/2010
Di Nicola Ferraro
Le"Linee Guida per la valutazione e l'assistenza psicologica in area donazione-trapianto", approvate dalla Regione Veneto nel marzo del 2009, escludono alcune persone dalla possibilità del trapianto, sulla base della loro disabilità. Questo contrasta pesantemente con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con la Legge 67/06 che fissa misure di tutela giudiziaria per le persone con disabilità vittime di discriminazioni. Questo documento di politica sanitaria sta suscitando in questi giorni vivaci polemiche e non innalza certamente il livello percepito di sensibilità sociale da parte della Regione Veneto.
Però… L’Italia è la patria dei “però”, dei luoghi comuni infranti nello spazio di un batter ciglia e il Veneto non fa eccezione: anzi. Mentre vengono varate queste linee guida della discordia al personale medico e agli altri operatori sanitari di questo lembo del Nord Est italico viene fornito un metodo di valutazione del dolore nei malati non in grado di parlare. È la prima volta che questo accade nel nostro Paese.
Di seguito gli articoli (comprensivi di link) su questi due argomenti; il primo è stato pubblicato dalla testata giornalistica “Superando.it”, il secondo dalla redazione di “Disabili. Com”. Ringraziamo la collega Giuseppina Pinna delle due segnalazioni
(nicola ferraro)
Sono discriminatorie quelle Linee Guida sui trapianti
(di Carlo Giacobini)
I primi a sollevare la questione sono stati tre docenti cattolici, Nicola Panocchia e Maurizio Bossola, del Servizio di Emodialisi del Policlinico Gemelli di Roma e Giacomo Vivanti, psicologo dell’Università della California, che con un loro articolo sulla prestigiosa rivista «American Journal of Transplantation» hanno espresso forti riserve, di natura etica, sulle Linee Guida in materia di trapianti approvate nel marzo del 2009 dalla Regione Veneto. Stando infatti alle indicazioni di quel documento, le persone con grave disabilità intellettiva dovrebbero essere escluse dalla possibilità di ricevere un trapianto di organo.
Ne è seguìta una polemica vivacissima, nella quale sono entrate anche le Associazioni, oltre che l’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto e Giampietro Rupolo, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ex coordinatore del Centro Trapianti del Veneto. Ma la polemica ha superato anche i confini padani ed è approdata a Roma, provocando dichiarazioni di vario tono e natura. Molto spesso, tuttavia, si dimenticano i fatti e i documenti. Vediamo di ripercorrerli.
La Deliberazione della Regione Veneto
La vicenda nasce, come detto, dalla Deliberazione della Giunta Regionale del Veneto n. 851 del 31 marzo 2009 che ha approvato a maggioranza le Linee Guida per la valutazione e l’assistenza psicologica in area donazione-trapianto, documento assai importante per il Sistema Regionale dei Trapianti del Veneto, che è sicuramente all’avanguardia non solo in Italia.
Controindicazioni assolute
L’Allegato A alla Deliberazione - ricco di elementi di indubbio spessore rispetto al supporto psicologico al donatore e alla famiglia - fissa in modo nettissimo i fattori che costituiscono «controindicazioni assolute al trapianto d’organo» e tra questi sono indicati con chiarezza i «danni cerebrali irreversibili» e il «ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 50». Il testo stesso della Delibera smentisce quindi l'affermazione dell'assessore regionale Coletto, secondo cui «queste patologie non sono un criterio di esclusione assoluto».
Controindicazioni relative
Il medesimo Allegato A prosegue indicando anche i «fattori che, pur non essendo controindicazioni assolute al trapianto, richiedono un'attenta e approfondita valutazione dell'organizzazione psichica del paziente e del sistema socio-familiare in cui è inserito, prima di decidere se sottoporlo o meno all’operazione». Fra queste controindicazioni vengono contemplati, tra gli altri, i «disturbi di personalità», i «disturbi psicotici in fase di remissione», i «disturbi affettivi in atto», i «gravi disturbi nevrotici» e il «ritardo mentale con quoziente di intelligenza inferiore al 70».
Convenzione ONU e diritto alla salute
Al di là dei risvolti etici e pratici che l’esclusione comporta e della pericolosa "imitazione" che potrebbe indurre nelle altre Regioni, la Deliberazione appare in forte contrasto con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata in Italia dalla Legge 18/09. L’articolo 25 della Convenzione (Salute), premette infatti con chiarezza che «le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità». E prosegue sottolineando l’obbligo a «fornire alle persone con disabilità servizi sanitari gratuiti o a costi accessibili, che coprano la stessa varietà e che siano della stessa qualità dei servizi e programmi sanitari forniti alle altre persone, compresi i servizi sanitari nella sfera della salute sessuale e riproduttiva e i programmi di salute pubblica destinati alla popolazione».
Ebbene, l'esclusione all'accesso alle cure mediche (il trapianto, in questo caso) sulla base di una disabilità appare evidente, nelle Linee Guida della Regione Veneto.
Va ricordato ancora che la Convezione ONU è formalmente e sostanzialmente una legge dello Stato e che dovrebbe condizionare e modificare le norme, i regolamenti e le politiche adottate a livello nazionale e locale.
Norme antidiscriminazione
Esiste però, nel nostro Paese, anche un'altra norma che consente un’azione efficace contro la discriminazione sulla base della disabilità. Si tratta della Legge 67 del 1° marzo 2006, che fissa Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni. L’articolo 2 di essa illustra quali siano i comportamenti da considerare discriminatori, distinguendo fra discriminazione diretta e indiretta.
Ovvero, la discriminazione è diretta quando, per motivi connessi alla disabilità, «una persona è trattata meno favorevolmente di quanto sia, sia stata o sarebbe trattata una persona non disabile in situazione analoga» (comma 2). La discriminazione è indiretta quando «una disposizione, un criterio, una prassi, un atto, un patto o un comportamento apparentemente neutri mettono una persona con disabilità in una posizione di svantaggio rispetto ad altre persone» (comma 3).
Per queste situazioni la Legge 67 assume anche per le persone con disabilità strumenti di procedura giudiziaria già adottati per altri aspetti discriminatori. Le misure previste dalla norma per contenere o sanzionare i comportamenti discriminatori sono di natura giurisdizionale, consistono cioè in una maggiore tutela nei confronti di chi ricorre contro la situazione discriminatoria.
Riteniamo, per concludere, che la Legge 67/06 potrebbe essere richiamata anche contro la Regione Veneto, da parte dei diretti interessati, di chi ne ha la tutela o delle associazioni legittimate a farlo.
Ultimo aggiornamento (lunedì 21 giugno 2010 15:27)
MISURARE IL DOLORE NEI PAZIENTI CHE NON COMUNICANO
Interpretare il dolore mediante segni indiretti: il progetto NOPPAIN
Misurare il dolore nelle persone che non sono in grado di comunicare è un problema di difficile risoluzione. Capire quanto soffrono persone affette da demenza senile, Alzheimer, pazienti terminali e traumatizzati gravi è un quesito che affligge medici e infermieri di tutto il mondo, che si trovano spesso in difficoltà per paura di abbandonare il paziente in uno stato doloroso inespresso.
Esistono però delle nuove scale di misurazione che mirano a stimare l’intensità del dolore di questi pazienti mediante segni indiretti: mimica facciale spontanea o, in seguito ai comuni atti di assistenza, impossibilità di muovere parti del corpo ed altro.
Una di queste classificazioni è stata elaborata dalla professoressa Andrea Lynn Snow dell¹Università di Alabama negli Stati Uniti, esperta mondiale di demenza. Questa scala, denominata appunto Scala Snow, verrà introdotta all’interno dei protocolli dell’Ulss 8 del Veneto ed è stata presentata ufficialmente al pubblico qualche settimana fa.
La Regione Veneto, attraverso l¹Ulss 8, risulta essere la prima in Italia ad adottare ufficialmente una scala per questa delicata tipologia di pazienti.
Per semplificare questa pratica l’Ulss, con l’autorizzazione e l’aiuto della professoressa Snow, ha messo a punto un corso di formazione per formare gli operatori sanitari all’utilizzo di questa scala.
La filosofia della Snow prevede il superamento delle obiezioni più classiche nei confronti dei farmaci che potrebbero creare dipendenza, a favore della creazione di una vera cultura del dopore.
Proprio per venire in contro alle reali esigenze dei pazienti è stata una scheda di valutazione da utilizzare per ciascun paziente, all’interno della quale possano essere valutati e stimati i comportamenti interpretabili come segnali di dolore. Il progetto NOPPAIN, questo il nome della formula di valutazione, permette all’operatore che lo utilizza di ottenere un punteggio che, se superiore a una certa soglia, permette di affermare che il paziente prova dolore. In questo caso sarà molto più semplice provvedere a una terapia del dolore che possa ridurre al minimo le sofferenze della persona che non è in grado di comunicarle.
Saranno circa trenta i formatori individuati dalle Ulss del veneto per seguire il corso di formazione che permetterà di diffondere capillarmente questa metodologia, che potrà poi essere attuata da infermieri, assistenti domiciliari e operatori socio-sanitari.
Qualche dato per contestualizzare questa importante innovazione: nell¹Ulss 8 si stima, sono oltre 400 i nuovi casi di malati di demenza all¹anno e, ad oggi, se ne contano circa 2500, l¹1% della popolazione totale.
Per info:
Ufficio stampa Ulss 8
stampaulss8@gmail.com
http://www.ulssasolo.ven.it/
