La cronaca di Torino nelle ultime settimane riporta con dovizia di particolari i passaggi di una complessa inchiesta della Procura della Repubblica sugli abusi correlati all’utilizzo delle cellule staminali a scopo terapeutico. Il sospetto che ci sia qualcuno che utilizza, ad arte, lo totipotenza biologica come grimaldello per indurre false speranze tra gli invalidi è ormai quasi una certezza, dal momento che è oggetto di interesse della Magistratura.
Chi promette ai ciechi di vedere, ai sordi di sentire e ai paralitici di camminare o ha un rapporto privilegiato con “l’Inquilino dell’ultimo piano” o è uno spregevole magliaro: un rappresentante di quella squallida genìa italica che nel primo Dopoguerra rivendeva in Germania coperte e vestiti arrivati in Italia come aiuto umanitario dagli Stati Uniti. Alcuni medici affermano che l’uso delle staminali nella terapia delle invalidità permanenti ha dato risultati analoghi a quelli che si verificarono duemila anni fa in Medio Oriente; evidentemente c’è stata una carenza di comunicazione rispetto a quello che successe a Gerusalemme e dintorni molti secoli or sono: quattro libri di racconti dettagliati contro qualche articolo confuso, malfatto e forzatamente breve!
Ma la lettura in filigrana dei risvolti mediatici di questa vicenda di cronaca nera riserva, per fortuna, anche qualche risultato positivo: la rivendicazione di consapevolezza, ad esempio, delle associazioni che difendono i diritti delle persone con deficit funzionali.
Una di queste puntuali, serene, argomentate rivendicazioni è arrivata in redazione come una ventata di ossigeno, un raggio di sole, un momento di speranza che ci aiuta a proseguire con rigore nel nostro non facile lavoro d’informazione.
Riproduciamo integralmente la lettera che d.ssa Cristiana Marchese ha inviati agli iscritti all’APRI (Associazione Piemontese Retinopatici ed Ipovedenti); vedi il link: clicca qui
LETTERA AI PAZIENTI DELLA DOTT. CRISTIANA MARCHESE
La dott. Cristiana Marchese, genetista e membro del nostro Comitato Scientifico ci ha fatto pervenire il seguente importante documento che volentieri diffondiamo.
Cellule staminali: un commento ai recenti fatti di cronaca.
Le persone con una malattia cronica, altamente invalidante e orfane di una cura cercano in ogni modo di trovare una terapia, e purtroppo vi sono individui che approfittano di questa situazione per offrire trattamenti , in genere costosi, al di fuori di protocolli sperimentali controllati e validati dalle autorità sanitarie a ciò preposte.
Come forse molti di voi sanno è recentemente giunta all’attenzione degli Inquirenti una associazione con sede a Torino che offriva trattamenti con cellule staminali prelevate dallo stesso paziente per “curare” malattie degenerative attualmente prive di un trattamento efficace.
Per offrire ai pazienti con retinopatia uno strumento di “difesa” da queste “offerte di cura” ho pensato di indicare un link: clicca qui
per visionare un manuale in Italiano creato con l’intento di aiutare il paziente al quale è stato proposto un trattamento con cellule staminali. Questo manuale è stato preparato dalla associazione internazionale per la ricerca sulle cellule staminali e tradotto in italiano a cura della prof.ssa Cattaneo, nota ricercatrice che lavora all’Università di Milano, proprio sulle cellule staminali.
Per quanto riguarda la retinite pigmentosa ricordo che attualmente non vi sono sperimentazioni registrate e autorizzate relative a terapia con cellule staminali. E’ pertanto indispensabile che se a un paziente viene offerto un trattamento con “cellule staminali”, egli chieda
• Se il trattamento fa parte di una sperimentazione clinica,
• da quali organi regionali , nazionali o internazionali è stata approvata la sperimentazione,
• quale è la origine delle cellule staminali,
• se le cellule staminali vengono differenziate prima della terapia e come
• come vengono veicolate nella parte giusta del corpo
Altre domande da porre prima di accettare un trattamento sono riportate nel manuale.
Dovrebbe poi essere fornito modulo per il consenso informato nel quale vengono date le risposte alle domande indicate sopra e sono spiegati in termini semplici e comprensibili a tutti il razionale del trattamento, la durata della sperimentazione, i rischi del trattamento.
Ricordo ancora che la partecipazione a una sperimentazione è gratuita e quindi bisogna sempre diffidare da chi chiede un pagamento per il trattamento anche quando il pagamento venga mascherato come donazione per la “ricerca”.
Diffidare quindi di trattamenti non autorizzati e registrati da organi indipendenti regionali, nazionali o internazionali, da trattamenti per i quali non sia rilasciata una adeguata documentazione scritta e per i quali sia richiesto, sotto qualunque forma, un esborso di denaro.
E’ comunque importante prima di partecipare a qualunque sperimentazione o trattamento chiedere una seconda opinione e ricordo che le associazioni di pazienti hanno un comitato scientifico e uno dei compiti del comitato scientifico è proprio quello di fornire ai pazienti pareri su questi temi.
Cristiana Marchese
